从高三到大一，两年时间内，她的外婆从记得“外孙女晓晴”变成只记得这个名字，最终连名字也完全忘却。高三暑假见面时，她对外婆说：“我是晓晴” ，瘫痪在床的老人会坐起来，看向她，而在大一暑假的见面中，她像上次一样向外婆说明自己的身份，老人的回应却是一个简单的疑问：“晓晴是谁？”
阿尔兹海默病被称为“温柔的绝症”，它的发病原因尚不明晰，基于目前研究结果, 这一疾病的引发因素可以达到30多种，包括家族遗传、头部受伤、甲状腺疾病等。虽然尚无可完全治愈的方法，但根据复旦大学郁金泰团队今年发表在nature子刊上的一项研究，通过积极预防，可以消除47%到72%的病例。
复旦青年记者 漆文倩 主笔
复旦青年记者 侯名瑄 朱海嘉 报道
复旦青年记者 孙欣然 编辑
“你们是什么学校的？”
“冯叔，我们是复旦的学生。”
“好，很好。”
十分钟内，这段对话被重复了五次。
冯叔的脑海中，短期记忆似乎在被不断抹去，即使志愿者已经回答了这个问题，数分钟后，他依旧不知道面前人是谁。作为复旦大学拓客社团认知症友好项目“悠悠旦”的负责人，22级英语专业的胡桃认识冯叔已一年有余，这样的场景在每次见面之初都会出现。每次相见，都是崭新的相识。即便如此，确诊阿尔兹海默病近十年的冯叔在胡桃眼中，仍是一个“健康的奇迹”。
阿尔兹海默病简称AD，即人们口中的“老年痴呆”，是一种以记忆功能和认知功能退化为特征的神经系统退行性疾病，也是最常见的痴呆类型。研究显示，我国60岁及以上人群中，痴呆患病率为6.04%，其中阿尔茨海默病为3.94%【1】。
阿尔茨海默病会影响患者寿命，虽通常不直接致命，但晚期常伴随肺部感染等多种并发症，亦有可能出现走失等情况。全球每年约有240万人死于阿尔茨海默病，根据全球疾病负担数据库，它已成为全球第五大死亡原因。
当记忆不可抗地褪去之后，人事景情种种，是否还会存在？阿尔兹海默病患者的亲属，在相处中见证着亲人在时间里迷失，不断拼凑着遗忘之后，还会剩下什么。
遗忘与破碎
2023年1月10日，春节将近，南京大学2022级本科生宁馨终于乘上了前往四川的动车。距离她上次与奶奶见面，已经过去了一年。
南京与屏山之间相隔1773公里，她需要先乘十小时动车至成都，再由成都东站乘车到屏山站，最后坐两小时大巴，才能到达屏山县的那个山村。早晨五点出发，宁馨站在村口，看见奶奶家的泥瓦房时，已是晚上十点。
村里路灯昏暗，坑洼的土路上已没有车辆往来，蟋蟀鸣声在耳边不停响起，她看向路旁肆意生长的野草，有了一种回家的实感。在她心里，广东的住房是“属于爸妈和弟弟的建筑”，奶奶在的地方，才是她的家。不会使用电话的奶奶，愣是通过邻居传话，生生扭转了父母轻视教育的决定，支持她读完了高中，给她留下一句“放心，奶奶都解决妥妥儿嘞”。
轻敲木门，随着亲切的吱呀响声，暖黄灯光和奶奶一同出现，她想，这次待在家中的二十天，一定要教会奶奶用手机。“奶奶，你孙女回来喽！”，喊完后，她正准备拥抱面前的老人，却僵住了——她从没看过奶奶在她面前露出这样的表情，茫然，尴尬，甚至惶恐。
“你是哪个（guo）哎？谁家娃儿走错了嘛？我不认得你。”
在她返校后的一个月内，这句话出现在宁馨梦里四次。每个梦里，“解决妥妥儿嘞”和“我不认得你”都会交替响起，声音越来越大，最终让她满身冷汗地醒来。她叹息一声，说：“醒来的时候，我都觉得春节回去那次也是我在做梦，可能我的潜意识现在还不肯接受这件事吧。”
异常的遗忘，是阿尔兹海默症患者最常见的表现，现阶段研究认为，神经元纤维缠结和细胞死亡是引起AD患者记忆减退、意识模糊的重要因素。
宁馨的奶奶已经全然不认识她，却记得自己有一个最宠爱的孙女，也知道她在南京大学读书，经常向邻里“炫耀”孙女的聪慧。因居住地离医院较远，宁馨只能在邻居帮助下劝说奶奶通过画钟实验进行自我筛查，结果不出所料：中度认知功能障碍。
▲画钟实验示意图/图源：网络
对阿尔兹海默病晚期患者而言，贯穿一生的生理活动也有被忘记的可能。在胡桃对接的患者中，有一位奶奶忘记了如何进行吞咽。她的进食需要家属将食物分成小块，再进行诱导，让奶奶把食物吞下去。
家属对胡桃说，等听到咕噜声就说明老人咽下了这块食物，可以开始喂下一块。在那次家访中，三个志愿者坐在奶奶旁边，看着奶奶在家属的目光下一小块一小块地吞咽。寻找话题的过程中，房间里只能听见奶奶艰难的吞咽声，“看了半个小时，我们和家属都特别尴尬”。胡桃认为，对于病情已进入晚期的奶奶，志愿者能够提供的帮助微乎其微。那一天之后，家属没有继续联系胡桃，志愿者们再也没有去过那个家庭。
阿尔茨海默病的总体病程约为20年，包括临床前期、轻度认知障碍期和痴呆期三个阶段，其中临床前期约10年、轻度认知障碍期约4年，痴呆期约6年。复旦大学附属华山医院神经内科主任医师郁金泰提到，除遗忘外，阿尔兹海默病患者还会出现语言障碍，表达能力下降，以及其他精神上的症状，如抑郁、易怒、妄想等。
▲阿尔兹海默症病程示意图/图源：网络
胡桃的外婆也是一名阿尔兹海默症患者，胡桃进入大学住校后，外婆每天都会向母亲询问胡桃的去向，埋怨胡桃晚上不归家。最近，外婆在晚上会突然开始叫骂，并且坚定地认为有小偷进入家中。胡桃尝试过与外婆进行手指操，做了两分钟，发现外婆并没有反应，便放弃了继续互动。
同样地，在深夜，2022级中文系拾一的奶奶会大吵大闹，想要与子女视频通话。患上阿尔兹海默症的她日常情绪也变得更为不稳定。拾一觉得，在性格和情绪控制方面，老人变得如同小孩。
阿尔茨海默病如同一部由结尾向开篇回放的电影：它的过程与人类的发育方向相反，患者逐渐失去过往、人格和才能，以完全依赖他人而告终。
“虽然说照顾病人有时候像是在带孩子，但是病人和孩子之间有决定性的差别——孩子会成长，我能对他们的未来抱有期待，但病人的情况不可能比现在更好。如果身体一直健康，这样不断失去的生活反而望不到尽头”，硕士毕业于复旦大学社会学专业的夏珂在描述陪护父亲的感受时说道。
2017年，因为母亲年岁渐长，照顾父亲越发吃力，她选择离开上海，回到武汉，成为一名公务员，担起了看护父亲的责任。
归家前两年，父亲的病症发展尚在夏珂的预想范围之内，只是有时在交谈中忘记一个物件的名称或者忘记去菜市场的路。到了第三年，从前常念叨“不以规矩，不成方圆”的父亲开始积累脏衣物，甚至在她试图帮忙将两个月的衣物送去干洗店时，对她破口大骂。第四年，父亲的脏话同脏衣物一起变得更多，家中的日常聊天和整洁空间因此压缩，发怒之外的时间里，父亲前所未有的沉默。第五年，父亲不再等待家人一同用餐，在餐食刚端上桌的那一刻，他便会一手拿筷一手端盘，把喜欢的菜全部倒入碗中。第六年，她记忆中经历过破产、饥荒、地震仍旧乐观坚韧的父亲，开始在晚上大喊：“我活着有什么用啊！我想死！”。
陪护的六年时间里，夏珂时常产生一种慢慢陷入沼泽般的恐惧感，她觉得自己可以坦然接受父亲对外物（包括家人）的遗忘，但她无法接受给予她无限动力的父亲“摧毁他自己”。
停驻的爱
阿尔兹海默症会影响大脑中负责识别和处理信息的神经元，导致患者无法正确地识别自己和周围的环境，他们仿佛被困在时间的迷宫里，无意地伤害着亲人和自己。2021年奥斯卡金像奖获奖影片《困在时间里的父亲》正是一部关于阿尔兹海默患者的电影。主人公安东尼患病后认知世界渐渐扭曲，逐渐对自我的存在产生质疑，“感受到自己的枯萎”。
事实上，阿尔兹海默症并不意味着无可挽回的全盘遗忘，经由外界的提示，他们的记忆有可能被重拾。有时，对于人、事、物的爱，也能够成为他们重拾记忆、找到自我的锚点。
2023年春季学期，经由AD患者家属互助会介绍，胡桃和另一位悠悠旦项目组成员走进陈老师家庭。在母亲确诊之前，已经退休的陈老师带着她到世界各地旅游，十年时间内，她们已经去过美国、澳大利亚、新西兰、俄罗斯等多个国家，留下了许多照片。因为项目组成员与陈老师子女年龄相仿，在沟通中，成员亲切地称陈老师的母亲为“外婆”。
首次家访中，项目组成员发现外婆对旅游十分热爱，“聊到旅游外婆的眼睛会发光”，参与聊天也更加投入。第二次家访前，成员定制了两幅外婆旅游照片的拼图。外婆拼拼图较为吃力，但她没有中途放弃，在成员的引导帮助下完成了拼图。拼图过程中，她经常忘记自己说过的话，反复赞美成员制作之用心。即便在家访结束后，外婆也一再要求陈老师传达自己的喜悦与感谢。
被患者记住从不是志愿服务所追求，但真心总会留下痕迹。胡桃在2023年8月6日的家访记录中写下：今天外婆给了我们一个惊喜。之前几次去问外婆记不记得我们，外婆都摇头忘记我们来过，但今天问外婆的时候，外婆笑着说认识。
▲家访结束后志愿者与陈老师的交流/图源：胡桃
拾一有时会想：人在遗忘的时候，会知道这件事吗？能否感觉到自己正在缺失一部分记忆？
阿尔兹海默病降临在父亲身上的同时，遗忘也平等地在夏珂身上发生。她不知道父亲是否能意识到自己的记忆正在慢慢褪色，但她却能感知到原先的父亲正在逐渐被她遗忘。
2022年秋天，夏珂的婚礼如期举办。婚礼前，夏珂与她的伴侣一直在商量，是否应该让母亲代替父亲，牵着女儿走向新郎——父亲的病情已经较为严重，如果在婚礼中他的精神症状突然发作，无疑会造成现场的混乱。但正式婚礼的前一周，夏珂做出了决定：让父亲牵着她的手。
考虑到可能的情况，夏珂设计在父亲出现前先播放一小段视频，在视频最后委婉说明父亲情况，同时也减少了邀请来宾的数量。
彩排过程中，父亲也来了，他坐在角落里，似乎没有理解周边正在发生的事情，不断向母亲询问何时能回家，夏珂坦言，她在彩排那天想过，自己的决定也许是错误的，父亲很有可能在婚礼上拉着她回家。
婚礼当天，父亲久违地剃净胡茬，穿上了干净的西装。前半程，父亲的状态和彩排时类似，对他人的庆祝表现出迷茫，直到视频开始播放，夏珂发现低头发呆的父亲不知为何抬头看向屏幕，“平时他照镜子已经不认识自己，但看视频的时候明显不一样，他的状态就像一下子从梦里醒过来了”。
视频中，一张张父女合照滑过，襁褓里的婴儿开始学步，再迈入小学、初中、高中，身段抽条，也戴上了眼镜，父亲则由穿牛仔裤白衬衫的知青变为身着西装、略微发福的中年人。尽管婚礼前已经看过，夏珂还是红了眼眶。这时，未经司仪提醒，父亲自己牵起了她的手，如同幼时送她前往幼儿园一般，一步步向前走去，她听到父亲对她说：
“珂珂，你要永远幸福快乐。”
生活不是电影，突然康复的奇迹在父亲身上并未发生，他的状态仍在缓慢地持续下滑。
但婚礼上父亲的话被夏珂视作警醒：随着看护时间的增长，夏珂有时会觉得父亲似乎不再是父亲，自己的照料已是全然出于责任。“他得病都没有忘了我，我怎么能先忘了他呢？他是我的爸爸”，夏珂哽咽着说。
直面“绝症”
阿尔兹海默症被称为“温柔的绝症”，它的发病原因尚不明晰，基于目前研究结果, 这一疾病的引发因素可以达到30多种，包括家族遗传、头部受伤、甲状腺疾病等。虽然尚无可完全治愈的方法，但根据郁金泰团队今年发表在nature子刊上的一项研究，通过积极预防，可以消除47%到72%的AD病例。同时，早期诊断和综合治疗能够有效帮助患者减缓疾病的进展和缓解症状，郁金泰表示：“希望患者在轻度认知功能受损阶段就可以来就诊”。
▲早期就诊对患者的益处/图源：郁金泰
国内将阿尔兹海默症的确诊方式分为临床和生物标志物诊断两种。尽管临床无法保证诊断结果的准确，但生物标志物检测中的腰穿检查有创，CT检查则价格昂贵。因此，当前的诊断依然以临床为主，只有少部分医院能够通过生物标志物进行诊断。
不过，现下“确诊难，就诊晚”的局面有望在不久的将来改变。
2024年2月14日凌晨，复旦大学类脑智能科学与技术研究院冯建峰教授/程炜研究员团队联合复旦大学附属华山医院郁金泰教授团队联合攻关研究的成果在《自然·衰老》（Nature Aging）上发表【2】，Nature主刊评价这项成果“标志着能在早期无症状阶段检测阿尔茨海默病及其他类型痴呆的血液检测方法迈进了一步”。
▲团队研究成果/图源：nature
如此，只需要进行抽血，再通过血浆的蛋白检测，便有望识别痴呆高危患者，进行尽早干预控制。据介绍，如果一切顺利，此项技术半年后即可应用到临床检测。
在患者看护和疾病干预方面，因对疾病认知不同，患者家属采取的应对方式也有所差异。宁馨的父母并未表现出对老人此后生活的担忧，认为只是“老糊涂了”，症状严重后住进养老院由护工照料即可。2024年1月，邻居告诉宁馨，奶奶已经在村里迷路了“起码五次”。
与“悠悠旦”项目对接的家庭则基本抱有积极干预的态度，顾阿姨和冯叔会参与每一次的家属互助会活动，如芳香疗法体验等【3】，也会积极加入社会活动。在顾阿姨的照料下，冯叔确诊至今已经十年，一直控制在轻度认知障碍期，甚至参加了《忘不了餐厅》的节目录制。
家庭成员对护理患者的态度极大地塑造了他们对干预措施的选择。胡桃曾问过母亲，既然经济条件允许，为何不为外婆请一位头脑激活师进行积极干预？但母亲的观念是“让她（外婆）开开心心的就好”，在照顾外婆的事上，母亲坚持亲力亲为：在工作负担极重的情况下，她也不愿意将外婆送入养老院；外婆晚上情绪不稳定时，母亲会从睡梦中惊醒，跑去外婆房间陪伴，等到外婆情绪稳定后再回到房间休息。
而很多时候，即使看护者具备积极干预的观念，在实际情况中也可能无法执行。夏珂曾尝试过请精神科医生来到家中，结果遭到了父亲的强烈抗拒，父女间爆发了一次争吵，并且在那之后的一周内，父亲的被害妄想发作的更为频繁。最终她选择自己在家综合音乐疗法、怀旧疗法和园艺疗法对父亲病情进行干预。
目前研究认为早发型AD与部分基因突变有关,并且具有可遗传性。据统计,早发型AD占AD总数的5%~10%【4】。对于有明确家族病史的人而言，AD就像一枚定时炸弹，在心中埋下经久不散的焦虑。
得知阿尔兹海默症有遗传可能后，祝一丹做过一个片段式的梦，梦中她孤身一人，在巨大湖泊的岸边寻找父亲，父亲则独自在很高的绳索上行走着。患者与家属，前者陷入记忆的茫茫沧海，随着时间退潮；后者则试图站在绳索下接下生命的分量，守护自身的来处。
生老病死，万物轮回，情感在生物机制前不堪一击，但我们依托它而生存、探索、斗争，正如狄兰·托马斯在诗中写道：
“不要温柔地走进那段良夜，
老年应在落暮时分燃烧咆哮；
怒斥，怒斥这光明的消谢。”
（文中胡桃、拾一、夏珂、宁馨为化名）
（除特别标注，其他插图来自电影《困在时间里的父亲》）
注：
【1】引自Wang YQ, Jia RX, Liang JH, et al. Dementia in China (2015-2050) estimated using the 1% population sampling survey in 2015. Geriatr Gerontol Int. 2019;19(11):1096-1100.
【2】研究题目为《血浆蛋白质组学预测健康成年人未来痴呆风险》(Plasma proteomic profiles predict future dementia in healthy adults)
【3】芳香疗法是指将气味芳香的植物制成适当的剂型以防治疾病的方法——它们通常被制成精油，涂抹于身体或扩散在空气中使用，在阿尔兹海默病干预中，通常使用迷迭香。
【4】引自宋昕,洪羽蓉,胡秋莹.阿尔兹海默病发病原因及机制的研究进展
